DysfaSing

  • Poster – Forsking
  • 10.10-10.45, Vrimlearealet

Posteren omhandler PhD-prosjektet «DysfaSing» – musikkterapi som behandlingsintervensjon mot dysfagi (svelgvansker) i tidlig fase av Huntington sykdom. Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig nevrologisk sykdom som oftest starter i 30-40 års alderen. Etter hvert som sykdommen trer frem får personen gradvis økte motoriske, psykiske og kognitive utfordringer. Sykdommen deles opp i 4 faser; pre symptomatisk – tidlig fase – midtfase – senfase. I prosjektet «DysfaSing» er fokuset på mennesker i tidlig fase av HS. Dette bygger blant annet på en brukerorientert studie hvor mennesker med Huntington selv uttrykte et høyt nivå av umøtte behov knyttet opp mot sosial hjelp og helsefaglige tilbud, da spesielt rehabiliteringstilbud fra tidlig fase og gjennom sykdomsforløpet (vanWalseem, Howe, Iversen, Frich & Andelic, 2015). Hovednedslagsfelt er svelgvansker – heretter benevnt som dysfagi. Dysfagi er ett av de mest alvorlige symptomene hos mennesker med HS, fordi det skaper store utfordringer for å få dekket ernæringsbehovet og kan potensielt også påvirke den psykiske og kognitive fungeringen til den enkelte (Heemskerk & Roos, 2011). I litteratur som omhandler dysfagi ved HS, fremheves det et potensiale i bruk av systematiske intervensjoner mot dysfagi fra tidlig fase. Samtidig understreker flere manglende forskning for å dokumentere og i neste steg, implementere dette inn i som en del av behandlingsforløpet (Heemskerk & Roos, 2011, Schradt et.al, 2016).  Musikkterapeutiske intervensjoner har vist seg å ha en signifikant effekt mot svelgvansker hos mennesker i tidlig fase av Parkinsons sykdom, hovedsakelig fordi sangtrening aktiviserer og dermed kan styrke flere av de samme muskelgruppene som er aktivisert i svelgprosessen og som affiseres i sykdomsutviklingen (Stegemöller, Hibbing, Radig & Wingate, 2016). Samtidig fremhever brukerne selv at intervensjonen opplevdes som gunstig samtidig som den er engasjerende, motiverende og lystbetont (Stegemöller et.al, 2017). Basert på de overnevnte studiene, er intensjonen med «DysfaSing» å utvikle og prøve ut musikkterapi som hjemmebasert intervensjon mot dysfagi. To brukerrepresentanter vi være delaktige fra tidlig i prosessen for å utvikle et best mulig tilrettelagt intervensjonstilbud for denne brukergruppen, og kvalitative intervju vil bli benyttet i parallell med kvantitative effektmålinger for å dokumentere deltakernes opplevelse av intervensjonen.

Referanser

  • Heemskerk, A.W. & Roos, R. (2011). Dysphagia in Huntington`s disease: A review. I: Heemskerk, A.W. (red.), Dysphagia in Huntington`s Disease (Doktoravhandling). Leiden University Medical Centre, Enschede: GildePrint, 14-22.
  • Schradt, F., Geitner, C., Pfleghar, B.L., Rea, D. Hamilton, A. Lang, C. … Werner, C. (2016). H2 Dysphagia in huntington`s disease (HD): a longitudinal observational study. Journal of NeuroInventional Surgery 2016(87), A57.  Hentet fra: http://dx.doi.org/10.1136/jnnp-2016-314597.160
  • Stegemöller, E.L., Hibbing, P., Radig, H. & Wingate, J. (2017). Therapeutic singing as early interventions for swallowing in persons with Parkinson`s disease. Complementary Therapies in Medicine 2017(31), 127-133. Hentet fra: http://dx.doi.org/10.1016/j.ctim.2017.03.002
  • Stegemöller, E.L, Hurt, T.R., O`Connor, M.C., Camp, R.D., Green, C.W., Pattee, J.C. & Williams, E.K. (2017). Experiences of Persons with Parkinson`s Disease Engaged in Group Therapeutic Singing. Journal of Music Therapy 2017 54(4), 405-431. Hentet fra: http://dx.doi.org/10.1093/jmt/thx012
  • van Walsem, M.R., Howe, E.I., Iversen, K., Frich, J.C. & Andelic, N. (2015). Unmet need for healthcare and social support services in patients with Huntington’s disease: a cross-sectional population-based study. Orphanet Journal of Rare Diseases 2015 10:124. DOI 10.1186/s13023-015-0324-8

Posterholdere

Sunniva Ulstein Kayser og Frode Wikne holder posteren på POLYFON-konferansen 2019.