Medikamentfri behandling for personar med psykoselidingar. Tankar om eit prosjekt og ein prosess

Brynjulf Stige. Først publisert 13. januar 2020.

Innleiing

Like før jul vart rapporten for eit treårig pilotprosjekt om medikamentfri behandling i Helse Bergen publisert. Rapporten er forfatta av psykolog og prosjektleiar Leif Arvid Øvernes, og reiser fleire interessante spørsmål for alle som er interesserte i god behandling og styrkte menneskerettar i psykisk helsevern. Etter POLYFONs vurdering, er rapporten av spesifikk interesse for musikkterapeutar.


Bildet er frå POLYFON-konferansen 2018, frå venstre Leif Arvid Øvernes (prosjektleiar), Anne Blindheim (erfaringskonsulent) og Christine Ødegaard (ph.d.-kandidat). Foto: Rune Rolsvjord, NORCE.

Medikamentfri behandling vert forstått som aktiv behandling utan psykofarmaka, og inkluderer hjelp til å trappe ned bruk av legemidlar.

Kva er så erfaringane med dette pilotprosjektet? Øvernes summerer opp slik:

Resultat: Behandlingstilbudet har blitt betydelig styrket, ansattes holdninger til medikamentfri behandling er positive og pasienter gir gode tilbakemeldinger. Vi har også et bedre kunnskapsgrunnlag om medikamentfri behandling, belyst fra blant annet forskning, helsemyndigheter, forløpsevaluering, pasient- og behandlerperspektiver.

Det er registrert 104 medikamentfrie forløp (pågående og avsluttede), hvorav 81 er evaluert. Pasientgruppen fremstår som en representativ og heterogen gruppe. Pasientene hadde 50 % tettere oppfølging i medikamentfrie forløp, enn de hadde året før. I følge behandlere går 40 % av forløpene bra, 30 % moderat og 30 % dårlig. Nesten alle forløpene ble vurdert som faglig forsvarlige i etterkant, selv de som endte med forverring. Forløpene ser ut til å ha god effekt på allianse og pasientens eierskap til behandlingen, og kan øke allianse rundt medikamentell behandling i etterkant.

Konklusjon: Medikamentfrie forløp er mulig å gjennomføre i ordinære psykosepoliklinikker. Suksessfaktorer er sannsynligvis tett oppfølging, et godt psykososialt behandlingstilbud og reell brukermedvirkning (Øvernes, 2019, s. 2).

Rapporten er grundig i presentasjon og diskusjon av desse resultata. Ein kvar som har følgd litt med i aktuelle forum som Dagens Medisin, vil likevel vite at dei positive resultata som Øvernes og Helse Bergen her legg fram, ikkje utan vidare vil verte tatt i mot med opne armar alle stader. Det er alt anna enn fagleg semje om verdien av å styrke retten til medikamentfri behandling, og det er god grunn til å anta at debatten vil halde fram. Når eg innleiingsvis antyda at Øvernes sin rapport har spesifikk interesse for musikkterapeutar, er det to grunnar til det. For det første er musikkterapeutar ofte svært opptekne av å forsvare brukaren sin rett til å velje, for det andre løftar rapporten også fram konkrete sider ved implementeringa av musikkterapi i tenestene i Helse Bergen.

Vi vil i dette blogginnlegget først skissere bakgrunnen for at spørsmålet om medikamentfri behandling har blir sentralt og omstridt, før vi kjem inn på tre aspekt av Øvernes sin rapport, nemleg endringar i kunnskapsgrunnlag, brukarmedverknad og behandlingstilbod.

Bakgrunn

Lov om pasient- og brukerrettigheter (1999) gjev norske samfunnsborgarar tre grunnleggjande former for rettar som brukarar av helsetenester: retten til å verte pasient, rettar som pasient og såkalla prosessuelle rettar. Vi har altså rett til helse­hjelp etter visse kriterium, vi har rett til å få informasjon om, til å ta avgjerdslar om og til å medverke til eiga behandling, og vi har rett til å få vedtak vurderte på nytt, dersom det er relevant. Slik sett skulle vel retten til å velje medikamentfri behandling allereie vere på plass? Brukarorganisasjonar innan psykisk helse-feltet har ikkje opplevd det slik. I 2011 gjekk fleire av desse saman om «Fellesaksjonen for medisinfrie behandlingsforløp». Dei kjempa for reelle behandlingsmogelegheiter utan psykofarmaka for pasientar med alvorlege psykiske lidingar, og argumenterte for at pasientar i praksis har opplevd eit sterkt press om å ta antipsykotika, og at det var få reelle alternativ for annan behandling og for hjelp til nedtrapping av medisinbruk.

Etter kvart vart brukarorganisasjonane høyrte, i alle fall politisk. På slutten av 2015 påla Helseministeren dei regionale helseføretaka å få på plass medikamentfrie behandlingstilbod innan 1. juni 2016. I Helseregion Vest vart Helse Bergen vald ut som vertskap for eit treårig prosjekt, og her valde ein – i motsetnad til andre stader i landet – å etablere tilbodet slik at det vart tilgjengeleg for alle pasientar i DPS-systemet, ikkje berre for pasientar ved ei avgrensa avdeling, slik hovudmodellen vart i andre delar av landet.

Frå første stund var medikamentfri behandling fagleg omstridd. Debatten har som sagt gått friskt i forum som Dagens Medisin, og studiar viser negative handlingar blant behandlarar mange stader. Yeisen, Bjørnestad, Joa, Johannessen & Opjordsmoen (2019) har t.d. intervjua 23 psykiatrar i Rogaland. Dei finn at desse i stor grad meiner at medikamentfri behandling er uvitskapleg ideologi som ikkje reflekterer behovet til fleirtalet av pasientane og som rammar ei svak pasientgruppe hardt.

Prosjektet som no er avslutta, bygde på andre premiss. Rapporten viser korleis dette var tydeleg alt i protokollen for prosjektet:

Protokollen mellom Helse Vest og Regionalt brukerutvalg erkjenner at selv om det finnes ikkemedikamentelle behandlingsmuligheter, fremstår ikke alltid muligheten for medikamentfri behandling som reell for pasientene. Dette kan skyldes blant annet utilstrekkelig informasjon, få psykososiale tilbud og en behandlingskultur som vektlegger medikamentell behandling (Øvernes, 2019, s. 9).

Øvernes (2019) framhevar at ei vektlegging av medikamentfri behandling representerer eit brot med tradisjonane i psykiatrien, også av di oppdraget kom frå politisk hald. I utforminga av prosjekt har difor både divisjonsleiinga og han som prosjektleiar lagt vekt på å setje slik behandling inn i ei fagleg ramme. I kva grad kan medikamentfri behandling vere god behandling?

Ny kunnskap

I utvikling av Helse Bergens prosjekt har ein lagt stor vekt på at dette skal bidra til meir kunnskap om medikamentfri behandling. En av påstandane frå medisinsk hald har altså vore at det vitskaplege grunnlaget for slik behandling manglar. Øvernes går i rapporten gjennom det eksisterande kunnskapsgrunnlaget, m.a. med utgangspunkt i ein rapport frå Folkehelseinstituttet som viser at det er manglar både i kunnskapen om medikamentell og ikkje-medikamentell behandling på dette området (Dalsbø et al., 2019). Somme studiar viser lovande resultat med ikkje-medikamentell behandling, men resultata er usikre, gitt metodiske svakheiter, som små utval. Vi kan leggje til at dette då også omfattar musikkterapilitteraturen på området.

Øvernes summerer opp gjennomgangen av kunnskapsgrunnlaget slik:

Forskningen på både medikamentell og ikke-medikamentell behandling av psykose er fremdeles mangelfull, og det finnes ingen behandling som er rett for alle. Å slutte på antipsykotika øker risikoen for tilbakefall og innleggelse med rundt 2,5 ganger, så dette bør gjøres under tett oppfølging. Samtidig slutter mange pasienter selv å ta legemidlene, så det er bedre å gjøre dette i samarbeid med behandlerne under tett oppfølging. Flere pilot- og naturalistiske studier har oppnådd gode behandlingsresultater med lite bruk av antipsykotika, men disse er ofte rettet mot nysyke pasienter.

Vi har lite sikker kunnskap om psykosebehandling, så kvaliteten på forskningen må løftes betydelig for å gi klare svar. Samtidig er det et gjennomgående dilemma at RCT-studier ikke blir godkjent fordi randomisering uten medisiner blir vurdert som etisk uforsvarlig. I mangel på tydelige forskningsanbefalinger, bør individuell tilpasning, brukermedvirkning og klinisk erfaring veie desto tyngre (Øvernes, 2019, s. 9).

Med dette utgangspunktet, har Helse Bergen utvikla den største satsinga på forsking og kvalitetssikring av medikamentfrie behandlingstilbod her i Noreg. Dette er gjort til eit satsingsområde i Divisjon psykisk helsevern sin forskingsstrategi for 2018-2022. Ein har m.a. sett i gang ein journalgjennomgang og byrja å byggje opp nye prosedyrar for kontinuerleg kvalitetssikring, ein har gjennomført strukturerte behandlarintervju, ein har gjennomført fleire brukar- og pårørandeundersøkingar, og ein har initiert ein kvalitativ og ein kvantitativ forskingsstudie.

Den kvalitative studien vart lyst ut som eit ph.d.-prosjekt finansiert av Helse Bergen. Etnologen Christine Ødegaard fekk tilslag og arbeider med ei tredelt undersøking, der ho gjennom ulike former for intervju undersøkjer både behandlarerfaringar og brukarerfaringar, og gjennom intervju og deltakande observasjon spesifikt også undersøkjer erfaringane med musikkterapi som nytt behandlingstilbod. Rettleiarar er Ingunn Marie Stadskleiv Engebretsen ved Senter for internasjonal helse, Marius Veseth ved Institutt for klinisk psykologi og Brynjulf Stige ved Griegakademiet, alle knytt til UiB.

Den kvantitativ forskingsstudien – NonPharm-studien – vart forseinka av ulike grunnar, men er no under oppbygging og vil etter kvart byrje rekruttering frå alle DPSane. Her er det også søkt om eksterne midlar. Studien er forankra i Bergen Psychosis Research Group, under leiing av professor Erik Johnsen, og samarbeider dessutan med NORMENT (Norwegian Centre for Mental Disorders Research), eit Senter for framifrå forsking ved UiO.

Publikasjonar, både for den kvalitative og den kvantitative forskingssatsinga, vil ein då kunne vente seg i dei komande åra. Det er grunnar til å tru at desse studiane vil bidra med verdifull ny kunnskap, samstundes som kunnskapsbehovet er stort. I den før omtalte rapporten frå Folkehelseinstituttet (Dalsbø et al., 2019) kjem det fram at vi har lite sikker kunnskap om psykosebehandling, anten det er snakk om medikamentell eller ikkje-medikamentell behandling. Folkehelseinstituttet peikar i sin rapport på fleire kunnskapshol, m.a. når det gjeld effekten av antipsykotika hos nysjuke, effektar av langtidsbehandling, og effektar av psykososiale tiltak utan medikament.

Meir brukarmedverknad

Øvernes (2019) argumenterer overtydande for at medikamentfri behandling i stor grad handlar om brukarmedverknad, og om å sikre at den lovfesta retten til å gjere informerte val om eiga behandling også skal omfatte medikament. Styrkt brukarmedverknad var difor eit anna hovudmål i prosjektet.

Brukarmedverknad føreset at brukaren vert akseptert som ein likeverdig partnar i diskusjonar og avgjersler som handlar om deira eiga behandling. I ulike brukarundersøkingar og forskingsstudiar rapporterer pasientar at dei ofte opplever å mangle informasjon om aktuelle behandlingsalternativ og om kva mogelegheiter dei eigentleg har.

Rapporten går grundig inn på informasjonsopplegg, tilbakemeldingsverktøy og andre aktuelle tiltak for å fremme brukarmedverknad. Her vil eg konsentrere meg om eitt konkret tiltak som er eit direkte resultat av dette prosjektet, nemleg utvikling av eit nasjonalt samsvalsverktøy for psykose.

Som ein del av prosjektet, tok Øvernes og Helse Bergen initiativ til utvikling av eit slikt samvalsverktøy, som er det første innan psykisk helse i Noreg. Samvalsverktøyet for psykose vart publisert på helsenorge.no i august 2018. Verktøyet består av pasientorientert tekst og videoinformasjon om psykose, om kvifor delta i valet om behandling og om kva behandlingsmogelegheiter som finst. Musikkterapi er eitt av fem hovudval når det gjeld behandlingsalternativ, som elles omfattar samtaleterapi, medisinar, individuell jobbstøtte og andre meistringstiltak.

Hovudintensjonen med verktøyet er altså å gjere retten til å velje behandling reell, med lett tilgjengeleg og kvalitetssikra informasjon. Dette verktøyet gjer då også retten til å velje musikkterapi veldig tydeleg, noko som m.a. er viktig av di det framleis er mange helseføretak i landet vårt som ikkje har byrja på ein prosess med systematisk implementering av musikkterapi i tenestene, trass i at nasjonale retningslinjer tilseier at det burde vere tilfelle.

Gitt rammene for prosjektet om medikamentfri behandling i Helse Bergen, vart arbeidet med dette samvalsverktøyet solid forankra fagleg. Ved sidan av kvalitetssikring av sjølve verktøyet, i samarbeid med Folkehelseinstituttet, vart også arbeidet med å utvikle det basert på eksisterande forsking på feltet. Øvernes (2019, s. 6) viser m.a. til ein metaanalyse som indikerer ein trend mot redusert tvangsbehandling ved bruk av samvalsverktøy og til ein Cochrane-oversikt som indikerer positive effektar av bruk av samvalsverktøy, t.d. ved at pasientar får meir kunnskap om behandlingsalternativa, kjenner seg meir informerte, får klarare oppleving av eigne preferansar og verdiar og truleg deltek meir i avgjersler om behandlingsval.

Betre behandlingstilbod

Eit tredje hovudmål i prosjektet har vore å utvikle betre psykosebehandling. Om utvikling av medikamentfrie behandlingstilbod, skriv Øvernes:

Alle seks DPS ble enige om å tilby samme grunnpakke av kognitiv terapi, familiesamarbeid, musikkterapi, IPS, fysisk trening og IMR. DPS-ene sto fritt til å tilpasse organiseringen til lokale forhold, og til å tilby andre behandlingsformer i tillegg. …

Det var størst mangel på musikkterapi, IPS og IMR, og disse representerer spesielt viktige bidrag i implementeringen av recoveryorienterte tjenester. Ved å integrere dem i behandlingstilbudet tilføres også nye perspektiver til den tradisjonelle behandlingen, og kan bidra til ønsket systemendring (Øvernes, 2019, s. 20).

Hovudlinjer i behandlarane si oppleving av dei dei nye medikamentfrie tilboda vart referert innleiingsvis. Her kan vi supplere med kva svar behandlarane gav på opne spørsmål om positive og negative erfaringar med det medikamentfrie tilbodet som vart utvikla:

om positive erfaringer, hvor de vanligste (44 %) omhandlet at pasienten hadde hatt utbytte av forløpet, enten i form av mestring, læring eller bedring av symptom/ funksjonsnivå. En av tilbakemeldingene som gikk igjen, var at pasienten fikk oppleve hvordan det var uten medisiner, og kunne gjøre et mer informert valg om videre medikamentell behandling. Mange behandlere opplevde også at forløpet førte til et godt samarbeid/ behandlingsallianse (25 %), og at det økte pasientens motivasjon og eierskap til behandlingen (18 %). I 13 % av forløpene var det ikke nevnt noen positive erfaringer.

Av 57 innspill om negative erfaringer, var de vanligste tilbakemeldingene enten «ingen negative erfaringer» (30 %) eller relatert til forverring (28 %). Noen forteller også om at samarbeidet var krevende (26 %), spesielt at det var vanskelig å komme i behandlingsposisjon ved forverring, og i noen tilfeller hadde det også medført økt belastning for pårørende. Noen av innspillene (16 %) omhandlet også manglende bedring og nytte av behandlingen (Øvernes, 2019, s. 25).

I prosjektet har det også vore gjennomført brukarundersøkingar. Ikkje alle delrapportar av denne typen er publiserte enno, men Øvernes peikar på funna i den rapporten som er gitt ut (Blindhem, 2018):

Mange av brukerne påpeker at det har skjedd en positiv utvikling med et økt fokus på at flere ting nytter i psykisk helsevern. Det er gjennomgående gode tilbakemeldinger på blant annet musikkterapi, IPS og IMR, selv om de ikke bruker begreper som «behandling» om disse.

To brukere beskriver endringene i psykisk helsevern slik:

- Jeg synes psykiatrien har skjerpet seg skikkelig! 

- Det som har endret seg er at de har fått et helt annet forhold til medisinfri behandling. Det har blitt flere tilbud på andre ting som type: musikk, erfaringskonsulenter, ja, de har flere tilbud generelt (Øvernes, 2019, s. 27).

Rapporten går også spesifikt inn på erfaringa med å implementere nye psykososiale tilbod. Under omtalen av implementeringa av musikkterapi, står det:

Tilgjengelighet: Musikkterapi har vært et satsningsområde på flere DPS, med god hjelp fra kunnskapsklyngen POLYFON, og kompetansen på GAMUT v/ UiB. … Musikkterapi er samtidig tiltaket med høyest etterspørsel i forhold til kapasitet, og hvor det har vært størst usikkerhet rundt ønsket kapasitet og prioritering av pasientgrupper.

Kompetanse: Musikkterapi har fått et betydelig kvalitetsløft etter innføring av femårig musikkterapiutdanning, som nå alle musikkterapeuter har. Samtidig er det et ungt felt hvor det også bør integreres rutiner for evaluering og kvalitetssikring av tilbudet.

Videreutvikling: Samtlige DPS har nå bestemt seg for å prioritere tydeligere pasientgrupper til musikkterapi, for å øke tilgjengelighet for dem med størst forventet utbytte. Psykiatrisk klinikk vil nå også bygge musikkrom og tilby musikkterapi. (Øvernes, 2019, s. 33).

Her kan vi altså merke oss at samspelet med POLYFON og GAMUT har vore opplevd som positivt, og – ikkje minst – at musikkterapi har vore det tilbodet med størst etterspurnad samanlikna med kapasiteten. Dette altså etter ei kraftig oppbygging av tilbodet. Før prosjektet var det tilsett to musikkterapeutar i DPS-systemet i Helse Bergens opptaksområde, medan dette i løpet av prosjektperioden vart utvida til åtte. Når ei slik oppbygging vert møtt med positiv interesse blant brukarane, reiser dette altså spørsmål om prioritering, noko som også må sjåast i samanheng med behovet for betre rutinar for evaluering og kvalitetssikring. Det er med andre ord rikeleg med faglege utviklingsoppgåver for musikkterapien på dette området i åra framover.

Vegen vidare

Øvernes (2019) sin rapport dokumenterer altså erfaringane med medikamentfrie behandlingstilbod i DPS-delen av psykisk helsevern i Helse Bergen, gjennom eit treårig pilotprosjekt. Rapporten konkluderer m.a. med å tilrå at ein tilsvarande modell for medikamentfri behandling vert utvikla for heile Helse Vest, at samval vert innført som standardmetodikk for val av behandling, og at Helse Bergen vidareutviklar forskingssatsinga si på medikamentfri behandling.

Rapporten gjev grunnlaget for å anta at ei vidare nasjonal styrking av brukaren sine rett til å delta i val av eigen behandling vil styrkje etterspurnaden etter musikkterapi. Samstundes er brukarmedverknad og recovery-orientering sterke verdiar i musikkterapifaget. Dette er i seg sjølv viktige grunnar til at dette er ein rapport musikkterapeutar vil ha utbyte av å lese. I tillegg gjev rapporten verdifull informasjon for vidare arbeid med å utvikle musikkterapi i psykisk helsevern, der Øvernes (2019) m.a. peikar på behovet for betre rutinar for evaluering og kvalitetssikring innan musikkterapi, og også på at den auka etterspurnaden etter musikkterapitenester vil auke behovet for å ha ei gjennomtenkt tilnærming til spørsmålet om prioritering av musikkterapitenester.

Rapporten ender med å peike framover når det gjeld utvikling av musikkterapi: Like før prosjektavslutning, vart Helse Bergens implementering av musikkterapi utvida frå DPS-nivået til også å omfatte Psykiatrisk klinikk:

Forløpsmodellen er per i dag bare implementert på DPS. Alle sykehusinnleggelser har endt i medikamentell behandling, ofte under tvang. Neste steg er derfor å prøve ut medikamentfri behandling systematisk på sykehusnivå. Psykiatrisk klinikk har allerede en treningspoliklinikk, og utvider nå med flere aktivitetstilbud og musikkterapi, men vil sannsynligvis trenge et eget pilotprosjekt for å kunne prøve ut nye tilnærminger til medikamentfrie sykehusinnleggelser (Øvernes, 2019, s. 40).

Tilsvarande peikar Øvernes på mogelegheiter og behov innan kommunale tenester:

Det er også muligheter rundt videreføring av medikamentfrie forløp på kommunalt nivå. Medikamentell behandling blir ofte igangsatt i spesialisthelsetjenesten, uten å bli systematisk reevaluert og trappet ned etter overføring til primærhelsetjenesten. Det er derfor potensiale for utprøving av kontrollert nedtrapping under tett oppfølging og aktiviteter på kommunalt nivå, eller i samarbeid med DPS (Øvernes, 2019, s. 40).

Med andre ord: Her er behov for ny kunnskap og ny praksis som kan binde saman prosessar på kommunalt nivå, i DPS-systemet og på Psykiatrisk klinikk. Dette er relevante utfordringar å merke seg i kunnskapsklynga POLYFON, der utvikling av samarbeid mellom ulike organisasjonar er instansar er ein av grunnideane i samarbeidet.

Litteratur

Blindheim, A. (2018). Brukerundersøkelse om behandling av psykoser i Bergen. Tilgjengeleg frå: https://helse-bergen.no/seksjon/Medikamentfri%20behandling%20psykisk%20helsevern/Documents/Halv%C3%A5rsrapport_medikamentfrie%20behandlingsforl%C3%B8p%20psykose%20bergen.pdf

Dalsbø, T., Dahm, K., Øvernes, L., Lauritzen, M., & Skjelbakken, T. (2019). Nytteverdien av behandling for voksne med primær psykose: dokumentasjonsgrunnlag for samvalgsverktøy. Retrieved from https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/rapporter/2019/nytteverdien-av-behandling-for-voksne-med-primar-psykose-rapport-2018.pdf

Lov om pasient- og brukerrettigheter (LOV-1999-07-02-63)

Yeisen, R. A., Bjørnestad, J., Joa, I., Johannessen, J. O., & Opjordsmoen, S. (2019). Psychiatrists’ reflections on a medication-free program for patients with psychosis. Journal of Psychopharmacology, 33(4), s. 459-465.

Øvernes, L.A. (2019). Medikamentfrie behandlingsforløp for personer med psykoselidelser. Erfaringer fra pilotprosjektet i Helse Bergen. Bergen/Stavanger: Helse Bergen HF/Helse Vest RHF. Tilgjengeleg frå: https://helse-bergen.no/seksjon/Medikamentfri%20behandling%20psykisk%20helsevern/Documents/Medikamentfrie%20behandlingsforl%C3%B8p%20sluttrapport.pdf